장애인 가족 이해하기
Good Job 자립생활센터
김재익 소장
작성일: 2025.03.18
1. 시작하는 글
이 글을 쓰는 나도 장애인의 한 사람으로 장애인 가족의 어려움을 잘 알고 있다. 장애란 개인의 문제로 국한되지 않고, 가족 전체의 생활양식과 역할구조에 큰 변화를 가져오게 되며, 장애인이 필요로 하는 치료, 재활, 교육, 사회적 지원 등을 가족이 일정 부분 담당해야 하며, 또한 그 과정에서 경제적·심리적·사회적 부담이 매우 높아지게 된다. 특히, 돌봄(care)이 장기적으로 이뤄져야 하므로, 아내를 비롯한 가족은 체계적 지원 없이 개인적인 노력에 의존하게 되면 심각한 소진(burnout)을 경험할 수 있게 된다. 장애인의 성공적 사회통합과 삶의 질을 제고하기 위해서는 개인에게 집중된 ‘치료·재활 지원’뿐 아니라, 이를 ‘가족 단위’로 확장한 통합지원이 중요하며, 가족을 대상으로 한 상담, 정보제공, 정서적 지지, 휴식(Respite care), 경제적·제도적 원조 등이 종합적으로 마련되어야만 가족 전체가 건강하게 기능하면서 장애인을 안정적으로 돌볼 수 있게 된다.
따라서 이 글에서는 장애유형별 특성과 생애주기별 발달과제를 중심으로 가족의 돌봄 부담과 지원 필요성을 체계적으로 살펴보기로 하겠다.
2. 장애유형별 가족 돌봄의 이해
장애유형에 따라 요구되는 돌봄의 형태나 중점 사항이 서로 다르며, 가족이 겪는 경험과 필요한 지원 역시 크게 달라질 수 있다. 여기서는 네 가지 대표적 유형(지체장애, 지적·발달장애, 감각장애, 정신장애)으로 구분하여 설명하겠다.
2-1 지체장애 가족 돌봄
1) 장애 특성
신체운동 기능에 제약이 있어 이동 및 일상생활 수행에 어려움이 있어 휠체어, 보행보조기구, 주거환경 개선 등 물리적·환경적 지원이 필수적이다.
2) 가족 돌봄 부담
일상적인 이동 보조, 가사 및 위생 관리 지원 등과 재활치료비, 의료비, 보조기구 구매·교체 비용 및 차량 개조 비용 등이 있으며, 대중교통이나 공공시설 접근의 어려움으로 인한 가족 동행 필수상황이 빈번하며, 가족 스스로도 피로와 스트레스가 누적된다.
3) 필요한 지원 및 대책
가정 내 보조기기·주택개조 지원으로 문턱 제거, 화장실 안전손잡이 설치, 출입문 확장 등을 위한 정부나 지자체의 지원책 필요와 장애인 콜택시 확충, 리프트 버스 등 대중교통 접근성 확대와 지역사회 재활센터, 방문 재활서비스 등을 통해 가족이 모든 돌봄을 떠안지 않도록 사회적 분담체계 구축 등이 필요하다.
2-2 지적·발달장애 가족 돌봄
1) 장애 특성
지적기능의 제한, 사회성 발달 지연, 의사소통 어려움, 문제행동 등이 나타날 수 있으며, 자폐성장애 등을 포함하는 경우, 감각·행동 특성이 복합적으로 겹칠 수 있어 장기적이고 전문적인 지원이 필수적이다.
2) 가족돌봄 부담
일상적 식사·위생뿐 아니라, 행동중재, 언어치료, 사회성 훈련 등을 오랜 기간 수행해야 하며 문제행동이나 의사소통 어려움으로 인한 외부 충돌, 사회적 편견으로 가족이 위축되거나 고립되는 사례가 많고, 아이가 성인이 된 후에도 독립이 쉽지 않아, “부모가 나이가 들면 누가 돌볼 것인가?”라는 장기적인 걱정이 매우 크다.
3) 필요한 지원 및 대책
영유아기부터 전문가·치료사가 가정과 학교를 연계해 개별화 교육을 진행하고, 가족에게 양육 방법을 교육해야 하며, 지역사회 내 특수교육기관, 치료기관 확충 및 교사의 전문성 제고와 보호작업장, 직업재활시설, 그룹홈, 자립생활센터 등 사회적 기반 확대 및 부모 및 형제자매가 느끼는 심리적 부담을 완화할 수 있는 자조모임, 가족지원센터 운영, 돌봄 공백 시 ‘일시 보호(Respite care)’ 서비스 제공이 필요하다.
2-3 감각장애(시각·청각) 가족 돌봄
1) 장애 특성
시각장애는 주변 환경이나 정보를 시각적으로 인지하기 어려움과 점자 및 음성보조 기기 등을 통해 보완이 필요하며, 청각장애는 음성언어 청취 어려움과 수어·보청기·자막 등 다양한 대체 소통 방법 활용이 어려운 편이다.
2) 가족 돌봄 부담
외부 세상에서 오는 정보를 가족이 대리로 전달해주어야 하는 경우가 많아, 일상적 동행과 보조가 빈번하며, 일반학교에서 시각·청각자료에 대한 보조수단이 부족하면 학습권이 침해될 수 있어, 이에 대해 가족이 학교와 지속적으로 협의하고 요청하는 역할을 떠맡아야 함과 문화·여가활동, 지역사회 행사 등에서 시청각 정보 접근이 어려워, 당사자와 가족 모두 함께 활동 범위가 제한되는 경우가 빈번하게 발생한다.
3) 필요한 지원 및 대책
점자, 음성안내, 수어통역, 청각장애인을 위한 자막·자막방송 확대, FM시스템 지원 등과 학습자료를 대체형태(점자·확대본·수어·자막 등)로 제공하고, 청각장애 학생에게는 통역서비스를 보장하는 제도가 필요하며 감각장애인과 비장애인 가족 간 의사소통 방법(수어, 점자, 대체기술 사용)을 체계적으로 교육해 서로의 부담을 덜어줄 수 있도록 지원해야 한다.
2-4 정신장애 가족 돌봄
1) 장애 특성
조현병, 양극성 장애, 심한 우울증, 불안장애 등으로 인해 인지·정서·행동이 급격히 변하거나 만성화될 수 있으며. 증상의 재발과 완화가 반복되는 주기적 특성이 있어, 가족의 돌봄 역시 장기화·상시화될 가능성이 높다.
2) 가족 돌봄 부담
갑작스러운 증상 악화(환청, 망상, 극단적 감정 기복 등)에 대비해야 하고, 응급상황 시 즉각적인 대처가 필요하며, 정신장애에 대한 편견이 심해 가족 스스로도 비난이나 차별을 경험, 은둔·고립 상태에 빠지기 쉬우며, 장기 약물치료, 심리상담, 입원치료가 반복되면 의료비가 매우 커지고, 가족구성원이 돌봄 때문에 경제활동을 축소할 수도 있게 된다.
3) 필요한 지원 및 대책
지역 정신건강복지센터를 통해 치료·상담·재활 프로그램을 지속 제공, 가족이 상시적인 모니터링을 혼자 감당하지 않도록 지원래야 하며, 정신응급 상황에 대비한 24시간 핫라인, 전문요원 출동 서비스 등의 마련이 필요하며. 정신장애 증상을 이해하고, 대처 전략을 공유하며, 서로 심리적 지지를 제공할 수 있는 장마련의 기회가 확대되어야 한다.
3. 생애주기별 가족 돌봄: 연령대별 분석
장애유형별 특성 외에도, 장애인이 속한 연령대에 따라 가족이 필요로 하는 지원 내용이 달라지게 되어, 영유아기부터 노년기에 이르는 과정속에서, 장애 특성과 발달 과제가 맞물려 ‘돌봄의 초점’이 변화하게 된다.
3-1 영유아기(0~5세 전후)
장애 진단을 받는 순간, 부모는 심각한 혼란과 상실감에 빠지기 쉬우며, 정확한 진단과 재활치료 정보를 얻기 어렵거나, 병원과 재활기관을 찾아다니느라 생활이 극도로 불안정해지며, 지적·발달장애나 감각장애는 조기 치료·재활이 매우 효과적이기에, 부모가 제대로 된 정보를 받고 조기 중재를 활용할 수 있어야 하며, 부모교육, 부모상담, 가정방문 지원 등을 통해 해당 시기부터 가족의 돌봄 역량을 키우는 것이 핵심적이다.
3-2 학령기(6~12세 전후)
통합학급, 특수학급, 특수학교 선택, 개별화교육계획(IEP) 수립 등 장애 특성에 맞는 교육 환경을 구축해야 하며, 가족은 이 과정에서 교사 및 교육청과 꾸준히 소통해, 필요한 보조기기·지원인력을 요청하는 업무를 수행함과 동시에 친구들과의 상호작용에서 발생하는 갈등이나 소외를 방지하기 위해, 가족은 학교와 협력하여 인식개선교육, 특별활동 조정을 요구하기도 해야 하며, 방과후 돌봄이나 특수 돌봄 서비스가 부족하면, 부모가 일을 포기하거나 시간을 대거 할애해야 하므로 경제활동과 양육을 병행하기가 극도로 어려워지기도 한다.
3-3 청소년기(13~18세 전후)
장애로 인해 또래와의 격차가 커지면서 청소년 스스로 자존감이 떨어질 수 있고, 반항·우울·불안 등이 나타날 수 있어, 가족은 이 시기에 적절히 자녀와 소통하고 정서적 지지를 제공해야 하지만, 사춘기 특성과 장애 특성이 겹쳐 갈등이 격화되기도 하며, 청소년은 독립을 원하는 반면, 보호가 필요하다는 현실이 부딪히면서 부모-자녀 관계가 긴장 상태에 놓일 수 있다.
그리고 학습 성취와 진로 선택, 직업재활 가능성 등을 놓고 가족이 함께 고민해야 하며, 조기 진로체험, 직업교육 등이 지원되지 않으면 장래에 대한 불안이 커지기도 한다.
3-4 성인기(19~64세 전후)
장애인이 성인이 되면 가족 부양에서 벗어나 경제적·사회적 독립을 꾀하지만, 실제 노동시장 진입 장벽이 높아 가족이 지속적인 경제 지원을 하거나 함께 거주하는 사례가 많게 되며, 지체장애·감각장애의 경우 결혼이 가능하더라도, 장애 유무에 따른 사회적 편견으로 난관을 겪게 되며, 정신장애나 발달장애의 경우 결혼 자체를 포기하거나 가족이 반대하는 상황도 빈번하다. 또한 부모는 고령화되면서도 성인 자녀를 계속 돌보아야 할 가능성이 크며, 성인 발달장애인이나 정신장애인 등은 일상생활 전반의 관리가 필요한 경우가 많으므로, 가족 내 갈등 및 부담이 심화됨을 알 수 있다.
3-5 노년기(65세 이상)
장애를 가진 자녀가 이미 중년~노년이 되었고, 부모 역시 70~80대가 되면 서로 돌봄 역할을 수행하기 어렵게 되어, 이중취약성(Double Vulnerability)이 발생하여, 외부 기관이나 요양서비스 활용의 필요성이 급격히 증가하게 되며, 장애인 당사자가 요양원이나 장기요양시설, 혹은 주간보호시설 등에서 충분한 서비스를 받기가 쉽지 않게 되어, 장애 특성과 노인성 질환이 동시에 있는 경우 수용을 기피하는 시설도 있어, 가족이 입소를 알아보며 큰 어려움을 겪을 수 있고, 부모 사망 이후 돌봄주체를 잃거나, 형제자매 중 누가 돌봄을 맡아야 하는지 책임이 불분명하여 갈등이 발생할 수 있어, 정부·지자체 차원의 공공 후견인 제도나 시설 확보가 절실하게 된다.
4. 마무리
장애인 가족에 대한 이해는 장애인 당사자를 돕는 차원을 넘어, 가족 전체의 삶의 질과 행복을 보장하기 위해 필수적이며, 장애는 일시적인 문제가 아니라 평생에 걸쳐 영향을 미치게 되어, 각 연령대마다 새로운 돌봄 과업이 발생하며, 장애 유형에 따라 ‘물리적 접근’, ‘의사소통 지원’, ‘행동중재’, ‘정신적 안정화’ 등 서로 다른 중점이 요구되기도 한다.
결국, 가족 한두 명의 희생과 노력으로는 돌봄의 질과 연속성을 보장하기 어렵고, 국가와 지자체, 지역사회, 전문가 집단이 긴밀히 협력하여 ‘가족 중심’의 통합적 지원체계를 마련해야 함. 영유아기부터 노년기에 이르는 전 과정에서, 지체·지적·발달·감각·정신장애 모든 유형을 망라하는 체계적인 대처 방안이 갖추어질 때, 장애인 가족이 겪는 과도한 부담과 고통을 효과적으로 줄일 수 있을 것이다.
이를 위해서는
1) 조기 개입 및 부모교육 확대,
2) 학교 및 직장 환경 개선,
3) 지역사회 돌봄 자원 확충과 가족의 휴식 보장,
4) 성인기·노년기 자립지원 및 시설 인프라 강화,
5) 장애인식 개선이라는 다각적 노력이 긴밀히 수행되어야 함.
장애인 가족이 단지 ‘어려움을 겪는 대상’이 아니라, 사회의 중요한 구성원으로서 존중받고 자신들의 목소리를 낼 수 있도록, 가족의 돌봄·지원을 위한 제도적·문화적 개선이 활발하게 이루어지길 기대해 본다.
끝으로, 장애인 가족 돌봄이야 말로 개인적·사적 문제가 아니라, 사회 전체가 분담해야 할 공동 과제임을 인식하는 것이 중요하며, 장애는 누구에게나 일어날 수 있으며, 돌봄을 필요로 하는 순간이 생길 수 있으며, 따라서 모든 연령대와 장애 유형을 아우르는 폭넓은 지원정책을 설계하는데, 위에서 언급한 가족 돌봄의 관점이 적극적으로 반영되어야 한다고 본다.
