장애아동복지법 지원제정과 발달장애인 지원법 제정을 촉구하며 지난 3월 12일 부산을 출발해 서울 국회를 향해 국토대장정에 나선 이진섭(47, 부산장애인부모회 기장해운대지회 지회장)씨와 그의 아들 이균도(자폐성장애 1급, 19)군이 드디어 한 달간의 긴 여정에 성공했다.
균도 부자는 밀양(3월 18일), 대구(3월 22일), 구미 3월 24일), 상주(3월 28일), 충주(4월 3일), 성남 (4월 9일) 등을 거쳐 총 600km의 거리를 걸어 왔다.
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| 균도 군과 이진섭씨의 45일간의 대장정이 막바지에 달했다 ⓒ 정두리 기자 | ||
지난 11일 서울에 입성한 균도 부자를 고속터미널역 앞에서 만났다. 고속터미널역 앞에는 균도 부자를 응원하기 위해 장애부모들이 마중 나와 잠시나마 걸음을 함께 했다.
이진섭씨는 “내 아이에게 해 줄 것이 없어 이것만이라도 해보자며 균도를 데리고 법 제정을 촉구하는 국토대장정을 시작했다.”며 “매일 갇혀 있어야 하는 아이들에게 세상을 보여주고 싶었다.”고 말하며 잠시 눈물을 보였다.
이진섭씨는 여정에 앞서 「발달장애인들은 평생 발달장애를 가지고 살아갈 수 밖에 없기에 사실상 정상적인 사회생활이 거의 불가능 합니다. 특히 태어날 때부터 시금까지 타인의 손길에 의지해 살아온 균도의 경우는 말할 것도 없습니다. 평생을 발달장애로 살아가야할 균도에게 부모의 존재는 사실 매우 절대적이지요. 평생 균도의 옆에 있어 줄 수만 있다면 좋겠지만 그럴 수 없는 것이 현실 아니겠습니까? 다행히 최근 국회에서 장애아동복지지원법의 발의, 발달장애인 지원법 제정준비를 한다는 소식은 매우 반가운 일이나 발달장애아동의 미래는 아직도 막막하다는 심정으로 다가가려 합니다. 부디 장애아동복지지원법이 통과되고, 발달장애인법이 제정되어 제 아들 균도가 세상 많은 이들과 더불어 살아갔으면 하는 바램으로 행사를 진행하고자 합니다.」 고 글을 전했었다.
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| 응원나온 장애인 부모와 대화 중 이진섭씨가 울먹이고 있다 ⓒ 정두리 기자 | ||
균도 부자의 여정에 이날 만난 서울지역 장애부모들은 “용기가 대단하다.”, “우리가 하지 못 한일을 하고 우리의 이야기를 세상에 알려줘서 고맙다.”는 말을 전했다.
이에 이진섭씨는 “장애부모들이 아이들을 위해 열심히 노력하고 있지만 조금 더 나아가 아이들을 부끄럽게 생각하지 않은 엄마 아빠가 됐으면 한다.”며 “나의 인생이 있듯이 내 아이의 인생도 존재하기에 부모들은 아이들의 인권을 위해 노력해야 한다.”고 당부했다.
앞으로 이진섭씨는 장애인의 날인 4월 20일까지 서울에서 장애부모들과 함께 법 제정을 위한 움직임을 함께할 예정이다. 오는 13일에는 보건복지부 - 청와대 - 국회를 거치며 균도 부자의 국토대장정 의미와 장애계의 요구를 외치는 기자회견이 진행될 예정이다. 이후 균도부자와 대표단이 서명용지를 들고 보건복지부 및 청와대 관계자와의 면담을 촉구할 예정이다.
이진섭씨는 “드디어 꿈에 그리던 서울에 도착했다. 한편으론 가슴 벅차지만 한편으론 현실의 벽이 너무 높게 느껴진다.”며 “장애아동복지지원법, 그리고 국민기초생활보장법 등의 장애계 현안에 대해 복지부와 청와대에서 잠시라도 우리의 진심을 가슴으로 느껴주길 바란다.”고 서울에서의 일정에 대해 설명했다.
한편 이 긴 여정을 모두 마친 뒤에는 이진섭씨는 국토대장정의 모든 이야기를 담아 책으로 엮어낼 계획을 가지고 있다. 그리고 “우리 아이들을 위해 더 많은 ‘사고’를 치게 될 것 같다.”고 말했다.
“국토대장정의 여정 속에서 장애부모들을 만났고 법 제정도 중요하지만 각 지자체에 조례를 만드는 일도 필요하다는 생각을 하게 됐다.”는 이진섭씨는 “국토대장정이 끝나면 다른 지역의 장애부모들을 만나 더 많은 이야기를 들으며 우리 아이들의 인권을 보호하고 미래를 준비하기 위한 계획을 세워나갈 것.”이라고 말했다.
