차별과 혐오라는 거대한 장벽을 14년간의 투쟁으로 허물어왔음에도, 여전히 거대하기만 한 벽 앞에서 발달장애인 부모들이 다시 한번 투쟁을 결의했다.

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 1일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터 앞에서 ‘부모연대 출범 14주년 결의대회’를 개최했다.

부모연대에 따르면 지난 2008년 12월 3일, 장애인의 교육권 확보를 위해 활동하던 장애인교육권연대는 장애자녀의 ‘보편적인 삶’을 확보하기 위해 부모연대로 새롭게 출범했다.

이후 부모연대는 교육 문제뿐만 아니라 복지, 노동, 주거, 소득보장 등 모든 영역에서 장애인이 차별받지 않고 인간답게 살아갈 수 있도록 법과 제도를 바꾸기 위해서 노력해왔고, 그 결과 ‘장애아동복지지원법’과 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’ 제정, 장애아양육지원서비스, 발달재활서비스, 장애인가족지원센터, 주간활동서비스 등 새로운 복지 제도 도입을 이뤄냈다.

또한 2018년 4월 삭발과 삼보일배, 천막농성 등 투쟁을 통해 ‘제1차 발달장애인 생애주기별 종합대책을 견인하기도 했다.

하지만 정부는 매년 주간활동서비스와 방과후활동서비스를 이용시간 부족, 활보 이용시간 차감 등으로 개악하며 발달장애인과 그 가족들을 우롱하고, 이용자 수도 서비스가 필요하다고 정부가 추정하는 4만 5,000명의 1/4 수준에도 못 미치는 1만 명으로 매년 동결시키고 있다는 지적이다.

특히 지난달 29일 보건복지부에서 윤석열 정부의 발달장애인 정책을 발표했으나 보호자 부재 시 24시간 긴급돌봄 시범사업, 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 제공 등을 제외한 내용은 기존 서비스의 일부 확대에 불과하다는 평가다.

부모연대 윤종술 회장은 “14년 동안 세상을 바꿔보고자 줄기차게 싸워왔다. 하지만 대한민국 사회는 우리 자녀들을 두고 맘 편히 떠날 수 있는 시스템이 마련돼 있지 않다”고 꼬집었다.

이어 “최근 윤석열 정부의 발달장애인 정책이 발표됐다. 지금 없는 것 하나 더 만들고, 조금 더 확대하고서는 마치 어마어마한 정책을 내놓은 것처럼 예산 21% 늘렸다고 선전한다”며, “낮 시간만 지원하고, 주거 지원은 마땅치도 않은데 어떻게 지역사회에서 살아가라는 것인가”라고 토로했다.

마지막으로 “특히 시설장애인보다 재가장애인이 월등히 많음에도 불구하고 재가장애인을 위한 자립 지원은 너무나 부족하다”며, “지역사회에서 당당하게 살아갈 수 있는 지원체계 함께 만들어내자”고 외쳤다.