초기 검진비용 지원 확대·의무화 되야
김정희 팀장은 “자폐 아동의 부모는 아이의 미간이 짧거나 외형적인 생김새로 ‘장애’를 미리 파악함으로써 미리 인지하게 된다. 이 처럼 진단을 통해 미리 아이의 ‘장애’를 알게 되면 그 후 ‘장애’ 수용도도 높게 나타난다”며 “장애 조기발견 및 진단을 통해 부모들은 장애아동에 대한 사전이해와 발달장애에 관한 사전지식 및 장애 인지가 더 빨리 된다”고 설명했다.
김 팀장은 또한“연구의 이용자(발달장애 부모)의 서비스 필요도를 보면 의료비 지원에 이어 장애영유아 조기선별 및 진단비 지원이 두 번째를 차지하고 있었다”며 “발달장애 조기 진단 및 발견이 매우 중요하고 조기 선별 및 진단에 대한 이용자(발달장애 부모)의 서비스 욕구가 높게 나타났다”고 밝혔다.
김 팀장은“장애 조기검진과 관련해 정보접근 경로가 어렵고 (부모들이) 검사비용에 대해 부담감을 많이 느끼는 것을 알 수 있었다”며 “초기 검진비용 지원확대 및 초기검진이 의무화 되어야 한다”고 주장했다.
정밀진단 도구의 표준화·개발 필요
현재 발달장애 정밀진단에 쓰이는 도구는 K-ASQ, 아동발달검사, K-CDI, 영아 선별 교육진단검사 DEP-R, 영유아 언어발달검사, SELSI, 영유아기 의미평가도구 MCDI-K 등이다.
특히 김 팀장은 “자폐 장애 아동을 진단할 때 (표준화가 되어 있지 않아) 어떤 도구를 사용하느냐에 따라 장애 진단명이 달라질 수 있다”고 지적하며 “발달지연에 대한 정밀검사 도구의 표준화가 되어야 하고, 개발도 함께 이뤄져야 한다”고 주장했다.
이어 “검사의 필요성 인식 등을 위해서 조기진단과 관련해 지속적인 홍보와 지원시스템도 구축해야 될 것”이라며 “선별검사 상에서 발달지연이 있는 경우 영유아 건강검진 사업과도 연계가 되면 좋을 것”이라고 제안했다.
한국장애인부모회 이경아 이사는 “K-ASQ가 선별 목적으로 쓰이고 있는데 13개의 연령별 항목별로 이뤄져 있어 발달지연 아동의 경우 자신의 (생활)연령에서 지연되었다는 것만 알 수 있지 어느 정도의 발달을 보이고 있는지 (발달)개월 수를 확인하기는 어렵다”고 목소리를 냈다.
이 이사는 “검사도구의 개발 선정은 발달전문가의 교육전문가의 다양한 연구동향을 정확히 조사하고 도구의 현재 활용과 개발 여부, 활용도에 대한 조언 수렴을 통해 영유아 건강검진 사업과 연계할 수 있는 중재시스템을 마련하는 것이 바람직하다”고 제시했다
김정희 팀장은 “자폐 아동의 부모는 아이의 미간이 짧거나 외형적인 생김새로 ‘장애’를 미리 파악함으로써 미리 인지하게 된다. 이 처럼 진단을 통해 미리 아이의 ‘장애’를 알게 되면 그 후 ‘장애’ 수용도도 높게 나타난다”며 “장애 조기발견 및 진단을 통해 부모들은 장애아동에 대한 사전이해와 발달장애에 관한 사전지식 및 장애 인지가 더 빨리 된다”고 설명했다.
김 팀장은 또한“연구의 이용자(발달장애 부모)의 서비스 필요도를 보면 의료비 지원에 이어 장애영유아 조기선별 및 진단비 지원이 두 번째를 차지하고 있었다”며 “발달장애 조기 진단 및 발견이 매우 중요하고 조기 선별 및 진단에 대한 이용자(발달장애 부모)의 서비스 욕구가 높게 나타났다”고 밝혔다.
김 팀장은“장애 조기검진과 관련해 정보접근 경로가 어렵고 (부모들이) 검사비용에 대해 부담감을 많이 느끼는 것을 알 수 있었다”며 “초기 검진비용 지원확대 및 초기검진이 의무화 되어야 한다”고 주장했다.
정밀진단 도구의 표준화·개발 필요
현재 발달장애 정밀진단에 쓰이는 도구는 K-ASQ, 아동발달검사, K-CDI, 영아 선별 교육진단검사 DEP-R, 영유아 언어발달검사, SELSI, 영유아기 의미평가도구 MCDI-K 등이다.
특히 김 팀장은 “자폐 장애 아동을 진단할 때 (표준화가 되어 있지 않아) 어떤 도구를 사용하느냐에 따라 장애 진단명이 달라질 수 있다”고 지적하며 “발달지연에 대한 정밀검사 도구의 표준화가 되어야 하고, 개발도 함께 이뤄져야 한다”고 주장했다.
이어 “검사의 필요성 인식 등을 위해서 조기진단과 관련해 지속적인 홍보와 지원시스템도 구축해야 될 것”이라며 “선별검사 상에서 발달지연이 있는 경우 영유아 건강검진 사업과도 연계가 되면 좋을 것”이라고 제안했다.
한국장애인부모회 이경아 이사는 “K-ASQ가 선별 목적으로 쓰이고 있는데 13개의 연령별 항목별로 이뤄져 있어 발달지연 아동의 경우 자신의 (생활)연령에서 지연되었다는 것만 알 수 있지 어느 정도의 발달을 보이고 있는지 (발달)개월 수를 확인하기는 어렵다”고 목소리를 냈다.
이 이사는 “검사도구의 개발 선정은 발달전문가의 교육전문가의 다양한 연구동향을 정확히 조사하고 도구의 현재 활용과 개발 여부, 활용도에 대한 조언 수렴을 통해 영유아 건강검진 사업과 연계할 수 있는 중재시스템을 마련하는 것이 바람직하다”고 제시했다