▲'뇌병장애인 생활실태 및 욕구조사 결과 발표회'가 한뇌협 주최로 29일 늦은 3시 이룸센터 다목적2실에서 열렸다.

뇌병변장애인이 겪는 어려움과 필요한 지원을 파악하기 위해 한국뇌병변장애인인권협회(아래 한뇌협)가 실시한 ‘뇌병변장애인 생활실태 및 욕구조사 결과 발표회’가 29일 늦은 3시 이룸센터 다목적2실에서 열렸다.

이번 조사는 양적조사 방법인 설문조사와 질적조사 방법인 집단면접으로 나눠 진행했다. 설문조사는 한뇌협과 전국장애인부모연대 회원을 대상으로 설문지를 배포 후 수거, 총 447부를 분석에 사용했다. 집단면접은 성인 뇌성마비장애인, 성인 뇌졸중장애인, 뇌성마비 자녀를 둔 부모, 전문가 및 관련 종사자 등 네 집단을 대상으로 했다.

이번 설문조사에서 일상생활수행능력에 대한 물음에 23.1%가 스스로 대부분의 일상생활이 가능하다고 응답했으며 76.9%가 일부 또는 대부분 타인의 도움이 필요하다고 응답했다.

이에 대해 중부대 유아특수교육학과 이명희 교수는 “뇌병변장애인의 일상생활은 장애등급과 무관하게 일상생활을 지원할 수 있는 사회서비스의 확충이 요구된다”라고 설명했다.

성인 뇌병변장애인 중 현재 직장생활을 하고 있다고 응답한 경우는 48.5%였으며 일하는 곳은 장애인 관련 기관이 60%, 자영업이 24.5%로 나타났다.

이에 대해 이 교수는 “이러한 결과는 뇌병변장애인의 취업기관이 상당히 제한되어 있으며, 장애인고용에 대한 사회적 인식이 여전히 개선되지 못하고 있음을 보여준다”라고 지적했다.

국가나 사회로부터의 지원을 받고 있는 정도에 대해 충분히 지원받고 있다는 인식은 10.3%에 그쳤으며, 충분히 받지 못하고 있다는 인식은 45.5%로 나타났다. 국가와 사회로부터 지원받고자 하는 내용은 주거에 대한 지원이 가장 높았고 소득보장, 인권보장 순이었다.

또한 의사소통에 어느 정도 어려움이 있다고 응답한 경우가 40.8%로 나타났으며, 의사소통지원을 위해 필요한 사항으로는 언어치료 확대 지원과 보완적이고 대체적인 의사소통 도구 및 방법 개발, 가족과 주변인에 대한 의사소통 교육 등을 대안으로 제안했다.

이어 집단면접 결과를 보면 뇌성마비 자녀를 둔 장애인부모들은 주된 어려움은 경제적 어려움, 가족관계의 문제, 재활 및 치료서비스의 부족, 사회성 발달의 제약 등인 것으로 드러났다.

성인 뇌성마비장애인들은 이동 및 접근성의 문제, 자립생활 욕구와 제약, 경제활동 참여의 배제, 의사소통의 어려움 등을 경험하고 있었다.

성인 뇌졸중장애인들은 가족에 대한 부담감, 대인관계의 어려움, 건강상의 어려움, 행동 및 이동의 제약 등을 겪고 있었으며 필요한 서비스로는 경제적 지원과 활동보조서비스의 확대를 꼽았다.

이번 조사 결과 발표에 대해 한국장애인단체총연맹 은종군 팀장은 “지체장애 다음으로 많은 장애가 뇌병변장애이며, 그 비율은 전체장애인의 10%를 웃돈다”라면서 “하지만 뇌병변장애인 대상 서비스는 미비하며 뇌병변장애인의 특성에 대한 이해도 부족한데, 장애등급재심사로 말미암은 장애등급하락 사태 때 뇌병변장애인이 그 중심에 있었다는 사실이 이러한 현실을 극명하게 보여준다”라고 지적했다.

은 팀장은 “앞으로 뇌병변장애인뿐만 아니라 전체 장애인의 복지를 위해서는 중장기적인 계획을 수립해 통합적인 복지서비스를 제공하는 방안을 모색해야 한다”라면서 “이에 장애인주거지원법, 보조기기지원법 등을 제정하고 국무총리 산하의 장애인정책조정위원회를 대통령 소속으로 격상시켜야 한다”라고 제안했다.

한뇌협 김태현 사무처장은 “설문조사 결과를 보면 의외로 몇몇 항목에서 차별을 받았다는 경우보다 차별을 받지 않았다는 비율이 더 높게 나타나는데, 이는 뇌병변장애인들이 주로 집에 있거나 일상적인 차별의 노출에 익숙해져 차별이 차별인지 모르는 경우가 많은 것으로 보인다”라면서 “이런 측면에서 앞으로 인권교육을 더 강화할 필요가 있다”라고 강조했다.

보건복지부 최기호 서기관은 “직장생활을 하고 있다는 경우가 48.5%에 이르는데 2008년 장애인실태조사의 장애인고용률 37.5%와 비교하면 상당히 높다”라면서 “이러한 결과는 이번 실태조사가 장애인단체 중심의 소수를 대상으로 진행되었기 때문으로 보이는데, 이 때문에 앞으로 이 결과를 어떻게 활용해야 할지 고민된다”라고 지적했다.

최 서기관은 “또한 보고서 끝에 이번 조사에 따른 정책 개선 방향 및 과제를 제시했는데 제도 개선을 위해서는 예산과 시간, 의지 그리고 국민의 여론이 필요하기에 이를 한꺼번에 하기는 어렵다”라고 덧붙였다.

한편, 이번 조사 결과 보고서에서는 정책 개선 과제를 △복지지원체계개선 △소득지원 △자립생활지원 △고용지원 △교육지원 △보건·의료지원 △차별해소지원 △뇌졸중장애인 지원 등 8가지 분야로 나눠 제시하고 있다.

정책 개선 과제에서는 특히 소득지원을 위해 기초생활수급자 선정 기준인 부양의무자 제도를 폐지할 것, 자립생활지원을 위해 장애인활동지원서비스 대상자 자격 완화와 서비스 급여확대, 본인부담금 폐지 등을 제안하고 있다